複合性疼痛症候群(CRPS)患者の家族として生きた記録

この文は新年の私の課題の一つである「向かい合う」のために残す文で、患者本人ではなく保護者である私の立場で書かれたものであり、古くから始まった話であり順序の違いはありうるが偽りはないことを明らかにする。 理由もなく続く慢性的な痛みの正体「CRPS」···鋭利で深い苦痛が特徴複合部位の痛み症候群(以下CRPS)は、正常な体から見える痛みの発生と解消される過程とは異なり、説明しにくい深刻な強度の痛みが四肢から持続的に現れる症候群だ。 通常、医学で診断名に「症候群」と名前を付ける場合は、まだその疾患の原因や治療法が明確に明らかになっていない場合が多い。 CRPSも人口1万人に1人の割合で発生する希少疾患である上、明確な発病原因がなく「症候群」という診断名が付けられた。ハイダックニュースのソ·エリ·ハイダック健康医学記者

擦れる風にも痛みを感じるなら···「複合部位痛み症候群」を疑わないと① [インタビュー] | ニュース/コラム | 健康の話 | ハイダック| [インタビュー] 麻酔痛み医学科専門医のペク·ジウォン教授 |難治性希少疾患であるCRPS、一度発病すると高い強度の痛みを感じ、|痛みの他に異常感覚、むくみ、関節硬直など様々な症状の同伴骨を削るような筋肉痛が不意に訪れます···mobile.hidoc.co.kr

ある日のことだった急に泣き出した急にすごく痛いって? 私はこの子と遊んでいた空気遊びだったのかブルマブルだったのか思い出せないのに丸い物体がよぎっただけなのに泣いてしまってどうすることもできなかったそうして悪夢は始まった私は虚弱な体質だったが, 大きな病気もなく, しばしば頭が痛くなり, 倒れることが多かった思春期が始まって痛いところがどんどん増えて泣く回数も多かったが、私は理解できなかった。なぜ? 医者は知らないと言って周りの人たちは仮病じゃないかとささやいたから···精神科も通い、漢方医院も行き、いろんなことをした。そうやって数年間探し回っていた病気がこれだったある日は大丈夫だが, ある日は薬をはたいてもとても痛いと泣く病気だった麻薬性鎮痛剤も効かない日には救急室に行くことを数回…···救急室でも薬を手放せない日には、くよくよしながら夜を明かしたが、この生活を約10年ほどした時、ある俳優が闘病事実を知らせた。 だから私はこの病気について周りの人たちにもっと簡単に伝えることができた。ただ、それだけだったこの子はこの症候群一つが問題ではなかったこともあり、病気の人がいる家庭は私の話を少しは知っているかも知れない。大変だった。一つでも治ってほしかったのにしきりに病気が追加されたり倒れるとずっと連絡が来て手術もして入退院を繰り返すのが日常になってしまった私も疲れたが、病気で友達もなく遠くへ行くこともできず、したくても何もできなかった私の血筋が気の毒でもあり、感心することもあり、腹が立つことも多かった。 いつも私の心には大きな石があった希望と怒りのどの辺で···そうするうちに一昨年を基点にこれ以上この病気のことを考えなくてもいいようになってしまった。いや、忘れて生きてきた、このおぞましい病気について…···ところが, うっかり見かけた私の古い友達の日記帳が頭の中にずっとぐるぐる回ったあなたも大変だったんだ、一生懸命努力したことを全部知ってほしいと一言も言ってあげられなかった私が嫌で、とても久しぶりに検索した。十数年たった今もなおこの病気には大きな答えがない科学が発展すれば何をするのかと思い、私にできることがないただ過去を振り返って後悔するだけ···だから希望的な文ではないけど、私の友達のように家族を恨むかも? 本人をとても嫌がって生きている人がいるようで、公開的な日記を残すその苦痛は私が経験したことがないのでよく分からないが、完治してほしいという気持ちは皆同じだと思って…···頑張れという言葉が一番嫌いで治るという希望的な話も嫌いなのは誰よりもよく知っているが、痛いのは本人の過ちではないということ··· ぜひこの症候群が病名として認められるようになり、いろいろな方面から治療方法が出てほしいという思いを込めて文を終える[参考記事]

error: Content is protected !!